Увидели с сыном в одном журнале объявление с просьбой о помощи ребенку. Сдали билеты на одно развлекательное мероприятие и перечислили деньги. Когда посмотрели сколько денег собрано "всем миром" стало очень грустно.
Наверно я нарушу правила этого форума, но все же попробую...
http://www.sbornet.ru/children/show-277.htm
вот ссылка.
Можно сколько угодно долго мусолить о духовности, о вере, о милосердии, а можно оторвать задницу от дивана, ограничить себя в чем то и попробовать помочь.
Если в этой теме появится хоть одно сообщение о том, что кто-то откликнулся - значит Мир стал чуточку лучше.

С миру по нитке - голодному жигули (с)

А этот препарат нужно вводить пожизненно? Или есть определенный срок лечения им?

обычно дети с таким диагнозом умирают в раннем возрасте. данный препарат в России раньше не применялся. Насте Медянниковой (она больна тем же заболеванием и ей тоже собирали деньги) становится лучше.

Вот еще много детей, которым требуется помощь.

я понимаю что затронул вопрос от которого все просто отворачиваются. одни деятели обвиняют родителей в мошенничестве, другие будут ссылаться на большое количество подобных детишек, а главное - ни чего не делать.
О святая наивность(((

Промолчу.... не буду ничего писать,ибо боюсь за мое мнение меня забанят навсегда. Молодцы что помогаете!!!

Ksu.....
Спасибо Вам.

Наблюдатель, ты просто молодец ! Нет слов.

Наверное все же пора обязывать чинуш и олигархов, в принудительном порядке, заниматься благотворительностью

я не это имела ввиду. Я деньгами помогать не могу, к сожалению, однако иногда приезжаю, гигиенические средства, как просят, привожу. Письма пишу. Хоть морально, так сказать :( Вот, тут упомянула про них. Подруга у меня кровь сдает, а мне нельзя Т__Т
Детям таким помогать надо. Обязательно.

Да надо. Только вот опять же помощь идёт от людей , по минимуму. А вот чинушам плевать на это и олигархи , об этом не задумаются никогда.
Ринио, никогда они не возьмут таких детей в бюджет. У них здоровые и денег хватает. Это ещё одна наша действительность.

Где? А тем более, для тех, кто нуждается в лекарствах? Знаешь? Ну , может зелёнкой ещё коленку обработают ( если её с собой принесёшь))))

Ну так говорят же БЕСПЛАТНО. Просто если по себестоимости посчитать не такие же и заоблачные цифры получатся, а это государство может себе позволить многим детям помочь. Только не надо кидать в меня камни мол пока государство раскачается много детей погибнет, это понятно. Борется же оно за генофод. ну так пусть реально борется

Да это всё правильно... Но это лишь наши желания, но они так не совпадают с " возможностями" нашего руководства.... Им надо ещё Монголии помогать и другим странам.... Куда уж им до наших детей?

Таким детям надо помогать, но не в интернете. Очень много развелось мошенником, которые играют на самом святом, здоровье наших детей! Есть комиссия при президенте, вот пусть и разбираются. Но если такое случилось в вашем коллективе или по месту жительства, обязательно надо помочь, кто сколько может.

В ноябре 2007 года владивостокские врачи поставили Тёме страшный диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили в Медико-генетическом научном центре Российской академии медицинских наук.

Суть этого заболевания в том, что Тёма унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась «неработоспособная» пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ – мукополисахаридов – и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Тёмы и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь – зрения, слуха, печени, селезенки, во вторую – сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем. В конце концов, наступает смерть… Средняя продолжительность жизни ребенка, больного мукополисахаридозом I типа (синдром Гурлера), составляет 6 – 8 лет.

Сомневались в истине -говорящих истину? Надеялись на авось, а вдруг пронесёт!? Пусть такие же и помогают.

Да позвучит мой пост цинично... Но помогать надо не тем, кто "дай-то бог пару лет протянет", а тем, кого еще можно вылечить, если собрать средства (на курс лечения и так далее), у кого больше жансов прожить долгую жизнь, кто сможет работать и дать потомство.

Что касается меня - то я не могу ни денег перечислить, ни крови дать, ибо еще несовершеннолетний.